BBC Mundo informa que escapar de nuestras vidas digitales se ha convertido en una misión prácticamente imposible. Cada vez son más las tecnológicas que compiten por nuestros datos. Y esa carrera sigue viva incluso cuando nosotros ya no lo estamos.

A nadie le gusta pensar en eso, pero el manejo de la huella digital “póstuma” se está volviendo inevitable.

“Las discusiones en foros de internet sobre el proceso de morir y sobre lo que la gente quiere que suceda al final de sus vidas se han incrementado”, le cuenta a BBC Mundo Mark Taubert, director clínico y consultor en medicina paliativa del Velindre NHS Trust, un centro hospitalario en Cardiff, Reino Unido, especializado en tratamientos de cáncer terminal.

“He tenido muchos pacientes que me preguntan sobre la muerte y sobre lo que pasa después”.

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¿Cómo se habla de la muerte con alguien que se está muriendo?

Taubert recuerda “una larga conversación” con un joven en fase terminal que “creó mensajes para sus hijos para cuando él ya no estuviera “y una docena de videos increíbles”.

“Ya murió, pero dejó instrucciones para su esposa. Sus hijos todavía no han visto los videos, pero lo harán en el futuro, cuando se casen o se gradúen, porque son mensajes específicos para esos eventos. El mensaje principal es: ‘Te amo. Y quiero que lo sepas en este día tan importante’“.

Mark Taubert dice que las tecnologías digitales nos permiten hablar más sobre la muerte.

“Yo diría que ahora mis pacientes me preguntan más cosas. La cuestión del legado digital ha surgido varias veces”, dice Taubert.

¿Qué ocurrirá con todas las fotos que compartiste en Facebook o Instagram? ¿Qué deberías hacer con tu cuenta de Twitter? ¿A dónde van a parar tus mensajes de WhatsApp? ¿Y tus canciones favoritas que almacenaste en iTunes? ¿Qué sucederá con los datos en línea de tu cuenta bancaria?

James Norris, de 36 años, se planteó por primera vez esas preguntas cuando falleció su padre, hace varios años.

“Perdí a mi padre cuando era muy joven. Le diagnosticaron cáncer terminal. En ese momento, atravesé una etapa de cambios”, le cuenta a BBC Mundo. “Descubrí a Guns N’ Roses y escuchaba canciones de bandas de heavy metal que hablaban sobre la muerte. Algunas de ellas están en la lista de mi propio funeral”.

Norris lo tiene todo preparado para ese día. Incluso ha dejado listo un mensaje de despedida que será publicado en internet. También tiene decidido qué pasará con sus cuentas de Facebook,Twitter e Instagram cuando él ya no esté.

"La gente está comenzando a planificar qué pasará con su vida digital"", Source: James Norris, Source description: Fundador de Dead Social y Digital Legacy Association, Image: James Norris

“Reflexioné mucho sobre la muerte durante muchos años. Un día me encontré con un video protagonizado por Bob Monkhouse (un conocido cómico inglés fallecido en 2004). Era un anuncio publicitario que fue creado antes de la era de internet. Él hacía de fantasma y hablaba sobre el cáncer de próstata (la causa de su muerte) sobre su propia tumba”.

El video fue publicado por primera vez luego de que Monkhouse falleciera. “Pensé: si él pudo usar la televisión para decir sus últimas palabras, ahora con internet nosotros también podríamos hacer lo mismo”, dice Norris.

Así fue como tuvo la idea de crear DeadSocial, una plataforma que nació en 2012 para gestionar el “legado digital”.

Este es el perfil de James Norris en DeadSocial, la plataforma que creó para gestionar la presencia digital más allá de la muerte.

Unos años más tarde, en 2015, fundó la Digital Legacy Association (Asociación del legado digital), una organización con base en Reino Unido para asistir a profesionales de la salud, pacientes y cuidadores sobre cómo gestionar las redes sociales y otros bienes digitales cuando alguien fallece o va a fallecer.

Una caja de recuerdos “digital”

Norris compara su plataforma a una caja de recuerdos digital en la que “en lugar de dejar un video o una foto, puedes dejar mensajes que tus amigos o seres queridos reciben digitalmente”.

“Al principio, había mucho escepticismo”, recuerda. “No había mucho interés en el tema cuando lo lanzamos, era muy pronto. Pero ahora la gente está empezando a tener este tipo de conversaciones y a planificar qué pasará con su vida digital. Incluso los gobiernos han comenzado a abordar esta cuestión”.

“Se está investigando desde una perspectiva sociológica, médica, etc. Y no solo se habla sobre eso, sino que hay quienes ya lo están poniendo en práctica”, asegura.

Pero, ¿por qué debería preocuparnos lo que vaya a ocurrir con nuestros “bienes digitales” cuando ya no estemos?

Muchos datos digitales tienen un valor sentimental, como los objetos que guardamos en una caja de recuerdos.

“Es un asunto importante porque los bienes digitales pueden tener un valor financiero para transmitir a nuestros beneficiarios, o puede que tengan un valor social o sentimental, cosas como fotografías e imágenes que dejamos a nuestros seres queridos, o las redes sociales”, le dice a BBC Mundo Gary Rycroft.

Rycroft es presidente del Grupo de Trabajo de Activos Digitales de la Law Society de Inglaterra y Gales, una asociación que representa a abogados y juristas en Reino Unido.

“Quienes usamos las redes sociales pasamos mucho tiempo tratando de retratar ‘la mejor versión’ de nosotros mismos. Por lo tanto, ¿no deberíamos pensar también con detenimiento nuestro legado digital?”, señala el abogado.

Rycroft opina que es una buena idea hacer un testamento digital y “tomar decisiones ahora, mientras vivimos, sobre quién será responsable de todos esos bienes digitales cuando fallezcamos”.

Pero, ¿a quién pertenecen tus datos?

Sin embargo, la cuestión legal de a quién pertenecen los “bienes digitales” es algo más complicada porque varía según el país.

“En Europa, los datos pertenecen al individuo. Organizaciones como Facebook‘custodian‘ esos datos. Pero en Estados Unidos el enfoque es completamente distinto: las empresas son las propietariasde tus datos personales“, le cuenta a BBC Mundo Gabriel Voisin, del departamento de Protección de Datos de Bird & Bird, un bufete de abogados internacional que asesora a empresas sobre temas tecnológicos.

Voisin pone el siguiente ejemplo: “Piensa en una carta que envías por correo. La compañía de correos no tiene la propiedad de esa carta, tienen la custodia; la carta te pertenece a ti. Lo mismo ocurre con los datos personales si vives en Europa. Por eso puedes pedir a empresas como Facebook, Google, Amazon o Apple una copia de tus datos y mensajes privados si lo deseas, o eliminar toda esa información”.

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Cuando envías una carta por correo, la empresa de correos tiene la “custodia” de esa carta. Lo mismo ocurre en ciertos países con tus datos personales. En EE.UU. no es así.

Sin embargo, en América Latina no existe una regulación similar al Reglamento General de Protección de Datos (RGPD) de Europa.

“Cada país latinoamericano tiene su propia regulación”, explica Paula Garralón, abogada de Bird & Bird con base en Madrid especializada en protección de datos.

“Eso genera una falta de homogeneidad normativa que hace que haya países en los que el derecho a la protección de datos goce de un amplio reconocimiento, y que en otros sea inexistente”.

Pero Garralón también dice que “numerosas legislaciones de América Latina se han inspirado en el sistema europeo”.

En términos generales, se “extinguen” los derechos de la persona cuando fallece, aunque “la ley ha tenido en cuenta que los familiares, herederos o terceros pueden ostentar cierto derecho sobre esos datos, y así lo reconocen la mayoría de las normativas”.

En países como Argentina o Uruguay ese derecho corresponde a los sucesores universales de la persona. Y en casi todos los países latinoamericanos “la muerte supone la extinción de la personalidad”, dice Garralón.

“Pero en México el ámbito es más amplio, pues la protección de datos personales no se extingue, por lo que ese derecho lo puede ejercer quien acredite un interés jurídico legítimo”.

La normativa general establece que tus datos “se extinguen” cuando mueres.

“Memorabililización”: un nuevo concepto

Precisamente en México, se acaba de lanzar “la primera plataforma digital para informar de forma más rápida y simple de la pérdida de un ser querido y compartirlo en un par de clics con tus familiares y amigos”.

InMemori es un servicio gratuito desarrollado por la compañía de servicios funerarios Grupo Gayosso a partir de un sistema que fue creado por la emprendedora francesa Clémentine Piazza en 2016. Se trata de una página donde puedes compartir condolencias o recuerdos y fotos de la persona fallecida.

Óscar Chávez Chávez, director de Planeación y Nuevos Negocios de la compañía, cree que “las redes sociales han impulsado en un cambio importante y de fondo”, en cómo experimentamos la muerte.

“Esa comunicación no siempre es efectiva porque no puede traducirse en ‘memorabilización'”, declara.

El uso de herramientas digitales debe servir para comunicar de manera efectiva los puntos importantes de la despedida, acercar a las personas para despedir a ese ser querido y darles la oportunidad de hacerse presentes en el adiós”, señala Chávez.

Sobre el testimonio digital, dice que es “una herramienta de mucho valor para la familia”.

InMemori es la primera plataforma de este tipo en México.

“Toda persona tiene derecho a decidir el destino de la información que ha generado a lo largo de toda su vida”, agrega Garralón.

“Las leyes empiezan a adaptarse a la sociedad en que vivimos, si bien no han llegado a todos los países. Por eso lo más recomendable es configurar las opciones de privacidad de las redes sociales que ya lo permitan y, sobre todo, dejar claro a nuestros allegados qué queremos que hagan con nuestra información cuando nos hayamos ido”.

En ese sentido, Norris ofrece varios consejos sobre qué hacer en cada plataforma.

Entre otras cosas, recomienda hacer una copia de seguridad en Facebook e Instagram y descargar una copia de tus datos para que tu pariente más cercano pueda hacer uso de ellos. También puedes “memorabilizar” la cuenta.

En cuanto a Twitter, recomienda transferir la cuenta a un ser querido o pedir que sea desactivada.

“Conceptualizar la historia”

Mark Taubert opina que además de las razones obvias de seguridad (crédito, identidad, finanzas), proteger nuestros datos más allá de la muerte es importante porque “nuestro legado y recuerdos permanecen con otras personas durante cierto tiempo, y puede que nuestros familiares y amigos quieran conservar los momentos compartidos”.

“Yo mismo pensé en borrar todas mis fotos y videos de Facebook en el pasado, pero después me pregunté: ‘¿Y si Facebook sigue estando en 2119 y mis nietos quieren saber qué hacía yo en marzo de 2019? ¿O qué comí esas navidades? ¿O por qué llevaba puesto ese estúpido gorro?”, dice el médico.

"Si yo hubiera podido hacer eso con mis propios abuelos o bisabuelos, me habría parecido súper interesante. Supongo que podría ser una forma para las generaciones futuras de experimentar y conceptualizar la historia. Puede ser revelador, un nuevo aprendizaje”.